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罕见病“天价”救命药谁来买单

来源:游侠书生 发布时间:2021-09-23 10:51 标签:罕见病(1)
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目前,90%以上的罕见疾病缺乏有效治疗,大多数患者需要终生服药。临床上,大约65%的罕见疾病患者被误诊,而普通患者需要花费更多的时间5.3诊断需要几年时间。由于延误诊断和难以获得药物,许多罕见疾病患者开始接受治疗的时间较晚,而且病变往往不可逆转,给患者及其家属造成沉重负担。早期发现、早期诊断和早期干预是延缓疾病进展、提高罕见疾病患者生活质量的重要手段

在今年高校开学期间,邢一凡的名字引起了很多人的注意:他今年18岁,体重18公斤。他坐着轮椅向北京大学航空航天学院报告。他说:“我只是想看看我能往哪里跑。”这吸引了整个网络“突破防御”

邢一凡患有冻伤,这是一种罕见的疾病,发病率约为10万分之一。在他顽强的生命背后,有着医学进步的烙印:越来越多的罕见病患者可以打破“未成年”和“被看见”的诅咒。

“看”只是个开始。随着罕见疾病新药和新疗法的出现,诊断和治疗费用逐渐成为社会关注的问题。最近,媒体报道后,一次注射70万元、四次天花55万元的“天价”治疗费频频触动公众的神经

如何治疗、治疗和保护罕见疾病?许多专家认为,罕见病的保护体系需要进一步完善,才能将“天价药”变成患者负担得起的救命“神奇药”

“天价”救命药,谁来买单

九月初,一项有关医院收费的法案引起了人们的注意。据媒体报道,西安交通大学第二附属医院儿童医院诊断一名2岁以下儿童患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见疾病,花费4美元553639.2元,含西药550177.两元。使用的治疗药物是诺西那生钠注射液

“一名1岁女婴住院4天,最高费用为55万美元”,这立刻引起了无数人的注意。然而,医院和患者家属在第一时间达成共识并做出回应:治疗也必须完全符合指南

由于各方的及时评论,舆论并未继续发酵,但罕见疾病的“天价药”确实存在

根据公开数据,2019年2月,中国国家食品药品监督管理局正式批准诺西诺酶钠注射液用于治疗SMA,成为中国第一种治疗SMA的药物

nosinogenase钠在中国上市后,单个分支的价格为69.970000元。患者第一年需要注射6次,然后每4个月注射1次。这意味着治疗这种罕见疾病的第一年费用将超过400万元,此后每年将超过200万元

2019年,在诺西诺酶钠上市后不久,启动了相关的SMA患者援助项目。通过这项援助计划,患者可以在第一年节省约三分之二的治疗费用,每年节省约一半的自身费用

今年1月4日,SMA患者救助计划重新启动:患者第一年的自付费用从约140万元下降到55万元,然后年度自付费用从约105万元下降到55万元。因此,55万元是该药的“降价”。然而,与普通家庭相比,说“天价”并不过分

在卫生领域,这被称为“治疗罕见疾病的高价值药物”。罕见疾病的医疗保障,特别是高价值药品的医疗保障,实际上是“谁来买单”问题的答案

“在医疗保险中,有什么比工作更多的人?为什么罕见病没有?”在一些医学专家和法律专家看来,对罕见病的保护无非是“人浮于事、负担沉重”。p>

罕见的疾病并不罕见。出台了一系列政策,为患者“减轻负担”

罕见病,也称为“孤儿病”,有7000多种国际公认的罕见病。目前,中国约有2000万人患有各种罕见疾病

上海罕见病防治基金会会长李丁国在中国许多公共场所强调,“罕见病在中国并不罕见”。最近,在上海举行的中国罕见病立法与医疗安全多学科研讨会上,这个话题再次开启了许多专家的话题

中国政法大学统计局党委书记郭伟璐说,世界上有超过3亿人患有各种罕见疾病,这实际上是一个巨大的数字。以中国为例,2000多万罕见病患者的用药应该得到保障。可以看出,这一患者群体人数众多,每个患者背后都有一个不幸的家庭。“为了实现国家健康,我们不能忽视这些罕见疾病患者的生命和健康。”

事实上,罕见疾病不仅涉及医学问题,还涉及经济学、社会学、公共管理和法律。

近年来,中国关于罕见疾病治疗和保护的立法取得了很大进展。据法律专家介绍,2019年修订的《药品管理法》和《药品注册管理办法》从法律层面建立了罕见病药品优先审批制度;2020年6月实施的《基本医疗保健和健康促进法》明确规定,国家支持罕见疾病药物的开发和生产;2020年修订的《医疗器械监督管理条例》规定,用于治疗罕见疾病的医疗器械可以有条件获准上市。

“中国上市的与罕见病相关的药物有70多种,涉及60多种罕见病。这些罕见病患者在中国拥有“治愈药物”。2019年和2020年,多种高价值罕见病药物进入中国,给患者带来了希望。”金春林,上海健康与健康发展研究中心主任表示,为了鼓励在研发和生产方面引进罕见病药物,国家出台了一系列政策,加快新药审批,并为患者“吃药”提供税收优惠;为了减轻罕见病患者的经济负担,国家医保目录的调整继续关注罕见病的用药,为患者“减负”

尽管好消息不断,但专家们也表示,仍有必要清楚地看到,罕见疾病尚未达到“医疗、医药和药物保护”的目标

据专家统计,在中国公布的前121种罕见病中,仍有20多例罕见病患者需要"超适应症"用药;;从国家珍稀病体系来看,目前仍有许多珍稀病药品未纳入医疗保险,而年治疗费用超过30万元的高价值珍稀病药品在国家医疗保险中尚未实现“零”突破

建立长期机制,补充罕见疾病药物的“最后一公里”

等等?这也是对许多未解决问题的一种态度。但对许多人来说,他们似乎等不及了

金春林指出,目前,一些创新的支付担保实践正在被应用于解决罕见疾病高价值药品的支付困境

例如,国家鼓励地方政府积极探索和创新罕见病医疗保障模式,通过设立罕见病专项基金、大病医疗保险、政策性商业保险等,解决部分罕见病患者“贵药”的困境,医疗援助和其他手段。同时,地方罕见病医疗保障模式的实践也为罕见病立法提供了参考

记者在采访中了解到,围绕珍稀病高值药品保护,上海、浙江等地逐步探索珍稀病药品保护新机制,将珍稀病纳入大病医疗保险,建立专项资金体系,实行政府商业保险,鼓励参与医疗救助,提倡一定比例的慈善救助、企业捐赠和个人自付

然而,一些专家指出,还有许多环节需要改进。例如,在当地勘探中,个人自费支付的比例差别很大。例如,患有罕见疾病的患者数量

标签:罕见病(1)

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